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Malattie rare, Sma: online formazione a distanza per gestione emergenze-urgenze

(Adnkronos) – La gestione dell'atrofia muscolare spinale (Sma), in situazioni di emergenza e di accesso al pronto soccorso, è complessa. Per favorire una corretta e tempestiva presa in carico delle persone con questa malattia rara, da parte dei professionisti in medicina d'emergenza e urgenza, è stato realizzato un corso di formazione a distanza (Fad) gratuito e disponibile sul portale della formazione Fad Simeu, Società italiana di medicina e di emergenza urgenza. Online dal 15 luglio 2024 al 14 luglio 2025 – si legge in una nota – ha già registrato 343 prenotazioni per i mille posti pubblicati, e 149 hanno già terminato il corso e ottenuto i crediti Ecm. 
In Italia – riporta la nota – nascono ogni anno circa 40-50 bambini con Sma, malattia che rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi, stare in piedi e, nei casi più gravi, deglutire e respirare. La gestione del paziente con questa patologia in situazioni di emergenza non sempre coincide con la normale procedura messa in atto per chi non ne è affetto. Per fare un esempio concreto, se il protocollo standard nel caso di una crisi respiratoria è la semplice erogazione di ossigeno, per un bambino o un adulto con Sma questo tipo di intervento potrebbe rivelarsi inappropriato e pericoloso. Ora, per la prima volta, in Italia gli operatori dell'emergenza-urgenza potranno formarsi facendo riferimento a raccomandazioni condivise e sviluppate grazie a una collaborazione tra l'associazione di pazienti Famiglie Sma, i Centri clinici Nemo, la Simeu e la Società italiana di medicina di emergenza urgenza pediatrica (Simeup), con il supporto incondizionato di Roche.  "Questo progetto per noi ha un valore molto importante e un significato profondo, perché l'accesso al pronto soccorso è da sempre un tema critico per la nostra comunità – afferma Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma – Trattandosi di situazioni di emergenza e tempi concitati è complesso lo scambio di informazioni, e siamo consapevoli che di fronte a una patologia rara come la Sma non tutti i centri possano essere formati e informati a sufficienza. Per questo per noi questo progetto è tanto prezioso. Ringraziamo i Centri clinici Nemo, Simeu e Simeup per lo sforzo e l'impegno nel garantire a ogni persona un accesso sicuro nei momenti più critici in cui si rischia la vita. Un ringraziamento profondo anche a Roche Italia per aver creduto e voluto fortemente questo progetto, comprendendo l'importanza" che ha "per tutta la nostra comunità. Siamo fiduciosi che, grazie all'impegno e alla sensibilizzazione nel formare il personale sanitario, la situazione migliorerà e siamo convinti che questo sia solo un primo passo, oggi per le persone con atrofia muscolare spinale, domani per le patologie rare". Secondo Fabio De Iaco, presidente nazionale Simeu, "gli obiettivi della medicina d'emergenza urgenza non possono che essere efficacia e appropriatezza, in ogni condizione e per qualunque paziente. In questo senso le patologie rare costituiscono una sfida particolarmente impegnativa. L'iniziativa del corso di formazione, che segue la stesura di raccomandazioni condivise, ha il valore della collaborazione tra specialisti di differenti estrazioni, della fondamentale condivisione con i pazienti, della virtuosa ed etica collaborazione con l'industria. L'esempio di come vuole e deve lavorare Simeu. Adesso, con il corso gratuito a disposizione dei professionisti che vorranno formarsi – aggiunge – affrontiamo la sfida più difficile: quella della diffusione dei contenuti, la più estesa possibile, in una rete nazionale dell'emergenza urgenza così ampia e capillare". Come osserva Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro clinico Nemo di Milano, "pur avendo a disposizione oggi terapie innovative per la Sma che stanno modificando in modo determinante le traiettorie di malattia, rimane fondamentale mantenere un approccio multidisciplinare nella presa in carico e garantire una gestione corretta delle emergenze. Situazioni come gli episodi infettivi acuti – illustra – o la gestione di traumi o, ancora, gli interventi in anestesia, richiedono più che mai l'aderenza agli standard di cura riconosciuti. Per questo, formare i professionisti dei pronto soccorso alla gestione delle urgenze per questa patologia rara consente di estendere ed uniformare il medesimo approccio di intervento, a garanzia di una risposta di cura efficace per tutti". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)